Estimadas amigas y amigos:
Habida cuenta de la escasa participación y otros problemas de organización queda suspendido este proyecto.
Posiblemente la IV Jornada del Paciente se celebre a principios de Noviembre de 2013, de esta forma, mi intención es hacer una sesión informativa de la jornada y exponeros un re-planteamiento del proyecto de los Premios E-Paciente.
Un abrazo y buen verano.
Jaime Alapont
El Grupo espondilitis.eu no es una asociación de pacientes. Manuel García J. es el Administrador de www.espondilitis.eu y nos explica:
“A esta Web la hemos querido llamar Grupo espondilitis.eu / Nosotros Mismos, porque trata de nuestras enfermedades, de nuestras cosas, de nuestro día a día, es una Web pensada para y por nosotros. En la Web se está abarcando distintas patologías más, a parte de las ya mencionadas, nuestro fin es que vayamos creciendo, ayudando también a enfermos con patologías crónicas llamadas algunas de ellas enfermedades raras o minoritarias.”
Empezó su andadura en la red en noviembre de 2006 con www.espondilitis.eu es una Web sin ánimo de lucro. Su objetivo es informar y ayudar a partir de la propia experiencia de los administradores del sitio y sus usuarios acerca de diversas patologías de carácter reumático y crónico, estar al día en cuanto a las noticias que aparecen en los diversos medios de comunicación, artículos de investigación y demás informaciones destacadas.
Grupo espondilitis.eu se ha centrado en diversas patologías crónicas: Espondilitis Anquilosante, Artritis Reumatoide, Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Enfermedad de Behçet, Colitis Ulcerosa, Enfermedad de Crohn, Lupus Eritematoso Sistémico o LES, Síndrome de Sjögren y otras.
El Grupo ha suscrito los Principios del código HONcode, y ha obtenido los siguientes reconocimientos:
-Web Médica Acreditada
-Web de Interés Sanitario
-Web Médica de Calidad
-Fondo Documental sanitario
-Sello de Calidad
Desde la plataforma del Grupo www.espondilitis.eu se ofrecen enlaces, Foro y Blogs a todas las personas que quieran contar sus casos y difundir todo sobre las patologías referenciadas.
Asimismo el Grupo se ha incorporado a las redes sociales a Twitter y Facebook, y estos son los principales foros y blogs asociados:
http://www.espondilitis.eu/phpBB2/index.php
http://espondilitis.eu/cgi-bin/weblog_basic//index.php
http://medicablogs.diariomedico.com/espondilitis/
http://www.medbook.es/profile/Manuel
http://espondilitis.wordpress.com/
http://www.portalesmedicos.com/blogs/espondilitis
AVAFI es la Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia. Es una organización sin ánimo de lucro que se constituyó el 10 de octubre de 1.996.
La web fue presentada oficialmente en los actos del día mundial de la fibromialgia, 12 mayo de 2010, y rediseñada en el 2011.
Con http://www.avafi.es “queremos compartir cuanta información nos sea posible relacionada con la FIBROMIALGIA, las personas que la padecemos y nuestro entorno. Pretendemos, pues, INFORMAR, DIVULGAR, CONCIENCIAR”
Esta Asociación surgió por la necesidad de agrupar a un colectivo que sufre una enfermedad:
– Que afecta a todos los niveles de su vida: físico, emocional, laboral, familiar social.
– Que se encuentra inmerso en un vacío socio sanitario, ya sea por desconocimiento de la etiología de la Fibromialgia o por incertidumbre sobre su tratamiento.
– Que se encuentra frente a un desconocimiento social de la enfermedad en sí.
Los objetivos de la Asociación se resumen en:
– Reivindicar la formación de profesionales de la salud, de manera que los afectados/as tengan un buen diagnóstico y tratamiento personalizado.
– Reivindicar ante las administraciones públicas el fomento de la investigación y sensibilización de la población.
– Orientar, apoyar e informar a los/as afectados/as y familiares sobre la enfermedad y asesorarles sobre aspectos legales, sociales, psicológicos y médicos.
Os recomendamos visitar la web de AVAFI en http://www.avafi.es
Para participar en los Premios e-paciente no se requiere inscripción, siendo sólo necesario expresar el deseo de participar por los medios que se establecen en el blog:
https://premios2013epaciente.wordpress.com
Este blog lo hemos creado para establecer las bases y para recoger todas vuestras candidaturas. De esta forma damos visibilidad a vuestra trabajo en la red y permite compartir, comentar y aprender de vuestros proyectos a otras asociaciones y pacientes, familiares, profesionales, etc.
Aunque no es necesario, las candidaturas puedan ir acompañadas de un texto remitido o explicativo:
Por ejemplo para el Premio Web o Blog Asociaciones o e-paciente:
Quienes sois, vuestros objetivos, cuantas visitas recibís, etc.
Especialmente es aconsejable que nos mandéis un texto explicativo de la “iniciativa” para aquellas candidaturas que opten a un premio en: Soporte social, Redes sociales y Responsabilidad Social para la Salud.
Por ejemplo para el Premio Redes sociales
La Asociación X ha puesto en marcha la campaña “Yo también tengo X” en Youtube, Twitter o la red X . Esta campaña movilizó o tuvo la repercusión X y con ella se pretende lograr la normalización de la enfermedad X.
Parca cualquier aclaración adicional, no dudéis en contactar con:
Jaime Alapont del Comité de RSC del CHGUV
961972329
alapont_jai@gva.es
Estimadas amigas y amigos:
Os informamos que el Comité de RSC ha puesto en marcha los Premios e-paciente con la finalidad de reconocer, promover, premiar y especialmente dar visibilidad a la enorme labor que desarrolláis en Internet, bajo diferentes perspectivas.
Con independencia de que podamos conseguir alguna aportación económica para dotar a estos premios –y en la que seguimos trabajando y empeñados-, con esta iniciativa y el formato Concurso-Blog pretendemos compartir, apoyar y difundir el papel de las asociaciones, pacientes, profesionales y otras organizaciones en el ámbito de la Salud 2.0
Os animamos a visitar https://premios2013epaciente.wordpress.com
Para cualquier aclaración adicional, no dudéis en contactar conmigo. Saludos
Jaime Alapont
alapont_jai@gva.es
El grupo Balnearios Activos ha anunciado que colaborará en la primera edición de Los Premios e-paciente convocados por el Consorcio Hospital General Universitario de Valencia.
El 15 de enero, el grupo Balnearios Activos con la firma del nuevo convenio con el hospital amplió su colaboración con el desarrollo de actividades conjuntas en materia de responsabilidad social, así como mejoró sus tarifas especiales para trabajadores y familiares, el acceso al Club de Termalismo Social y servicios para que los familiares pensionistas puedan tramitar las solicitudes a los Programas de Termalismo Social del Imserso, con las mayores garantías de conseguir la plaza en la fecha deseada.
Balnearios Activos está creando grupos multidisciplinares para el diseño de programas terapéuticos que satisfagan las expectativas de sus clientes. Por eso, animamos a todas las asociaciones de pacientes a participar en ellos. Pueden contactar con el Dr.Xavier Mari en xaviermari@balneario.com
El Grupo está integrado por los balnearios de Cofrentes, Chulilla, Montanejos, Benassal y baños de Montemayor. www.balneariosactivos.com
Sus instalaciones y las características de sus aguas permiten llevar a cabo diversos tratamientos de afecciones reumáticas y respiratorias, trastornos del aparato locomotor, afecciones neurológicas, depresión, afecciones con dolor crónico y estados de estrés y ansiedad.
Premios e-paciente 